Lo confieso. Es un tema que hace que me salga de mis casillas. Los que me conoceís, sabeís por que, claro. Otra cosa es que lo entendaís.
Como saber,sabeís que tengo un preciosisimo hijo de catorce años, aquejado de TEA. Como yo digo a veces, un bebe de 1.80 m de altura.
Lo que no se si habeís entendido alguna vez, por mucho que lo he explicado, es por que motivos creo que mi hijo tiene derecho a recibir ayudas.
Lo que reclamamos continuamente, no es caridad. Es igualdad de derechos. Empezando por el derecho a un buen diagnostico sanitario. Un diagnóstico claro, a tiempo, que es algo a lo que no tuvimos derecho. Un diagnóstico que no se vea aplazado durante más de un año. Que no se vea alterado. Que no se pierda en un manojo de diagnosticos diferentes,prácticamente, uno por cada profesional que ve al niño.
Ahora, el TEA está "de moda". Quiero pensar que esto servirá para favorecer a los afectados nuevos de ahora. Quiero pensar que hoy en dia, los profesionales, pediatras, psicologos, psiquiatras, otorrinolaringologos, etc, saben un poco mejor de que va esto, Que ya no se hacen operaciones de oido innecesarias, que no se confunde con sordera la "sordera aparente paradójica", que ninguna madre oye de un psicologo consejos como " si no te pide agua, hablando, no se la des, y punto. Ya verás como habla antes de morirse de sed". Que nadie recibe consejos como que es mejor que tengas otro hijo y sigas adelante con tu vida. Hace once años, no estaba de moda el TEA. se llevaba mas la anorexia. Así que reclamo el derecho a un buen diagnostico para estos niños, si hay que formar al personal,que se le forme, si hay que investigar mas, que se investigue.
Reclamo el derecho a una educación pública que tenga el mismo nivel de calidad que lo que viene siendo la educacion pública. Reclamo un colegio público en el que mi hijo reciba la atención necesaria. Cerca de casa. No concertado, teniendo que pagar 600 euros al mes. No teniendo que hacer el niño cada dia un monton de kms.
Pero ya que las cosas están como están, reclamo ayudas para sufragar lo que debería ser público y no lo es, porque no hay. Reclamo un sistema de becas que no deje fuera sistematicamente a los que somos afortunados y aun tenemos trabajo, y no somos familia numerosa. Lo hago porque me parece lo justo: Yo no he elegido para mi hijo una educacion tan cara. Simplemente, es lo que hay.Reclamo becas de comedor para los alumnos con necesidades educativas especiales, porque sacarlos de la convocatoria, como se hizo, tiene un nombre que no voy a escribir pero empieza por n y contiene una z. Derecho a optar a la beca, al menos, nada de "vais a recibir ayudas por otra via", y no ponerlo jamás por escrito. ¿Por que mi hijo tiene que quedarse a comer en el cole?. Porque está muy lejos de casa. ¿Por qúe tiene que hacer una hora de ruta de ida y otra de vuelta? Por lo mismo,. ¿Y por que va tan lejos?. Porque no habia una plaza adecuada más cerca. Los padres suplimos de nuestro bolsillo lo que son carencias del sistema educativo.
Ya no reclamo a gritos el derecho a su salud física. Gracias, AMITEA. Gracias porque ahora se que si le duele una muela podrá ir a un dentista que sepa tratarlo. Porque ha sido posible una revisión de la vista que descarte que haya heredado la miopia acusada de algunos miembros de la familia ( fijaos que incluso alguno que otro votó al PP). Gracias, porque, si se cae de un columpio, si tiene cualquier accidente de niño, se que una llamada telefónica, mientras voy a urgencias, pondrá en marcha todo un plan de apoyo.Que no me encontraré sola con el niño en una sala de espera, hasta que llegue mi turno, intentando pelear con un niño asustado que se está poniendo agresivo y mide 1,80 m.
Pero sigo reclamando,
Quiero las ayudas de la ley de Dependencia, porque esa ley salió aprobada con una amplísima mayoria que nos representaba a todos los españoles. Y porque esa ayuda ni siquiera llega para pagar el colegio. Y porque hay muchos gastos, como puede ser simplemente mandarle de campamento un fin de semana porque ya no puedes más. Y porque con mis impuestos, se construyen bibliotecas que el no puede utilizar, colegios públicos a los que no tiene derecho, pistas de baloncesto a las que no puede ir a jugar, y un millon de etcs.
Quiero entrar a un autobús y no tener que discutir para que le dejen un asiento de los que están reservados. Quiero que la gente no me diga cosas como " en las piernas no le pasa nada". Quiero que la gente sea mas lista, mas culta, y mas sensible, que entienda que sus reflejos, simplemente, para mantenerse de pie y agarrado, no son los mismos.
No quiero que coja rabietas en plena calle, pero si lo hace, quiero que nadie se le quede mirando como si fuera un mono de feria. Es normal que se le vaya la vista, pero tras el primer impacto, hay quien intenta ayudar,hay quien sigue su camino, y hay quien se va con las orejas gachas después de que yo le ofrezca una foto dedicada. Y quien sugiere que eso se arregla con dos tortas.Cualquier dia igual lo pongo en practica y se las doy a alguno.
Quiero actividades de ocio, merced a recursos municipales, para ellos, de la misma manera que se piensa en el ocio de otros colectivos.
Quiero tranquilidad respecto al futuro de mi hijo. Si se le niega todo cuando yo aun estoy aquí.. ¿que pasará después?
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